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“僵女”追梦步入时尚圈

发布时间: 2012-11-07 11:12

  英国女孩路易丝·韦德伯恩(上图)患有进行性肌肉骨化症,肌肉和软组织逐渐骨化。她从小的梦想是当一名模特,她为追寻梦想不轻言放弃,终于一圆模特梦。

  肌肉骨化

  韦德伯恩现年19岁,住在阿伯丁郡弗雷泽堡。她患有进行性肌肉骨化症,骨头会在肌腱、韧带和骨骼肌中形成。

  据韦德伯恩回忆,她3岁时确诊患有这种病。英国《每日邮报》援引她的话报道:“我3岁时有一次双臂无法活动,原本以为手肘脱臼,结果查出了进行性肌肉骨化症。”

  进入青春期后,韦德伯恩病情加重,双臂难以活动,脊椎僵硬。因行动不便,她大部分时间在家自学。

  她深知自己最后将全身僵直,但不甘心输给病魔,而是积极面对人生,努力完成学业,还不惧旁人好奇的眼光,参加了学校的毕业舞会。

  罕见病症

  进行性肌肉骨化症因ACVR1基因突变所致。患者一般十多岁时会因肩关节、脊椎钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节受到波及,逐渐不良于行,需靠一种站立式轮椅辅助活动,但最终所有正常的肌肉都将转换成类似骨头的结构,这些“骨头”会使人体生成一套额外的“骨架”,把整个身体“包住”,患者只能长期卧床。

  患者长期卧床后容易反复出现肺炎、泌尿系统感染,这是他们死亡的常见原因。

  关于进行性肌肉骨化症非常罕见,最早病例记载可追溯至16世纪。《每日邮报》的资料显示,目前全球约有700个确诊病例,英国患者仅45人。这种病迄今没有治愈病例,患者平均寿命为41岁。

  当上模特

  韦德伯恩从未让病情影响自己对时尚的热情,会像同龄人一样买时尚产品,愿意花时间精力尝试新科技产品,也不时往衣橱里添置新装。“我希望能成为服装设计师、化妆师或是在《ELLE》工作。”

  如今,她终于一圆多年梦想。继参加伦敦时装周的后台准备工作后,她近期接到知名时装杂志《ELLE》的邀请,拍摄模特照片。

  工作时,韦德伯恩需要有人陪伴保护,要尽量避免肢体碰撞,以避免更多关节变僵硬。妈妈和姐姐成了她的贴身“保镖”。 “大家没有对我另眼相待,家人和朋友给了我最大的支持。”她说。

  医生预言,韦德伯恩将在数年内用上站立式轮椅。但她对此并不恐惧,正在考虑在家追寻时尚梦想,包括开设时尚博客、经营自己的设计和美妆。(乔颖)

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稿源: 羊城晚报

作者: 编辑: 帅文娟

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